硬皮病患者护理指南

硬皮病是一种自身免疫性疾病，主要表现为皮肤纤维化，导致皮肤硬化萎缩，并累及血管和内脏器官。女性多于男性，特别是育龄期女性较多。其病因尚不明确，与遗传，环境，感染和自身免疫有一定关系。疾病预后主要取决于内脏血管损伤程度。
此病病程漫长，可达数年甚至数十年，患者多会有容貌外观变化，且活动受限，生活质量下降，通常会出现自卑焦虑，情绪低落，不愿与人沟通，需要医护人员和患者家属给予更多的关心。
那么硬皮症患者要注意哪些护理问题？下面浅谈硬皮病患者日常生活中的护理注意事项。


01 保护皮肤

硬皮病患者末梢循环较差，皮损后难以恢复，因此要特别注意保护肢端皮肤，避免外伤。
对于皮肤干燥、有脱屑的患者可涂抹乳液和防晒霜，保护干燥或僵硬的皮肤。切勿在阳光下暴晒，外出时做好防晒措施。
洗澡时避免水温度过高，避免使用刺激性的洗浴用品或家用化学药品，以免刺激皮肤，加重皮肤干燥。
日常生活中应注意戴手套保护，勤剪指甲，注意皮肤清洁，穿宽松棉质柔软衣料如洗衣服时要避免过多摩擦诱发溃疡。


02、“雷诺现象”应对

大部分患者有雷诺现象，即遇冷或情绪激动时手足皮肤变苍白，后转为潮红，伴有麻木及刺痛感，可持续十多分钟。因此，患者需要注意保暖，冬季外出时带手套和口罩，不使用凉水洗手或洗衣服。可用温水浸泡手足，局部按摩，加快血液循环，禁止吸烟。
情绪波动易诱发血管收缩，加重雷诺现象，可出现内脏器官血管痉挛表现，导致内脏器官缺血、缺氧。尤其是过度兴奋、悲伤、发怒等情绪变化，更易诱发或加重雷诺现象。因此保持健康乐观的心态及良好的情绪，不仅对生活质量有重大提升，对于疾病的治疗和预后也有积极影响。

03、脏器保护

硬皮病累及消化道的常见部位是食管，饮食不慎常呃逆，多呈间歇性，平卧位加重， 因此用餐时尽量采取坐位，饭后不宜立马平卧，预防食物返流。如有食管硬化、 咀嚼或吞咽困难者应进食流食或半流食。

该病大多数患者有肺纹理增多、 增粗现象，有弥漫性间质纤维化倾向，最终导致肺换气功能障碍。吸烟会导致血管永久变窄，引起或加剧肺部疾病，因此吸烟者要戒烟。日常生活中还需预防呼吸道感染，增强体质，防止受凉。患者可每天进行呼吸功能锻炼，如唇式呼气法、腹式呼吸法，有助于增加通气量，降低呼吸频率，缓解呼吸困难。

04 关节功能锻炼

患者多有四肢关节皮肤增厚，肌肉硬化，严重者关节畸形，出现关节功能障碍，使患者活动受到限制，影响日常生活。可以通过正确使用各类生活辅助具，比如手指的抓捏、四肢伸展活动、抬腿、散步、做保健操等，提高生活自理能力。在病情允许的情况下，按照医护人员指导进行有效的关节功能锻炼，减轻关节功能障碍。


05、注意饮食

有些硬皮病患者对固体食物咽下困难,饮食不慎亦常打呛,多间歇性,平卧位加重伴胸骨后疼痛。因此这些病人需严格饮食管理;应以高蛋白、高维生素流质饮食,多食新鲜水果汁、蔬菜,忌食辛辣及刺激性食物。吞咽困难严重者予鼻饲流质或静脉营养,保证基本能量供应。

06 、日常病情监控

多注意个人皮肤及血压的改变，遵医嘱使用抗炎和免疫调节药物，积极治疗血管病变，积极进行抗纤维化治疗，不可随意减量或自行停药，长期使用激素及免疫抑制剂者应留意副作用反应，预防各种病毒、细菌感染，如有异常及时就诊。