点击咨询 文章来源： 发表时间：2022-03-15 15:51:32
银屑病，也叫牛皮癣。 ● 多年以前，电线杆上里三层外三层的小广告中，最常见的“名医”都是能治牛皮癣的。 ● “名医”扎堆儿的原因，是它不能根治，是它太磨人了！ ● 如今，随着科学进步、学科发展，银屑病治疗已经发生翻天覆地的变化。 病友聊天群 坐公交车的时候，我习惯坐最后一排，因为总感觉别人会盯着我耳朵后面的皮损看。 我知道银屑病不传染，但儿子小的时候，我从不和他睡在一起，偶尔抱抱也要穿好长袖。 对我们来说，游泳是不可能的，理发的时候也常常会被别人很礼貌地拒绝。 最严重的时候真的是“体无完肤”，头上皮损连成片，就像有个帽子一样。那时候从不出门，想着这病根本治不好，万念俱灰。 最开始是想着认真治疗的，可各种抹药吃药后，稍不注意就会复发，再加上吃药有些胃肠反应，坚持不住时真由不得自己关注电线杆上那些小广告。 银屑病患者的这些痛苦，除了患者和家属，皮肤科医生是最清楚的，但在个体之外，患者群体的“众生相”究竟如何？ 为了更真实地反应中国银屑病患者现状，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（以下简称“中心”）联合全国170家单位，对6000多名患者进行了调查，并于近期将研究结果发布在《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》上。其中有几个数据值得关注。 ● 银屑病患者多见于19-44岁年龄段（54%），他们的失业占比10%左右，高于《中华人民共和国2019年国民经济和社会发展统计公报》中显示的我国城镇人口登记失业率（3.6%）。 ● 超过75%的患者是发病四周以后才就诊，同时患者可能对自身病情严重程度存在低估。 ●88.29%患者的治疗目标是希望“快速修复皮肤”。 ●47.93%患者对治疗结果“一般满意”，17.88%“不满意和非常不满意”。 ● 在过去的2020年，患者多以传统治疗方式为主，包括局部治疗（73.56%）和系统药物及光疗（48.00%），生物制剂等创新药物使用率较为有限（7.10%）。 从这些数据可以看出，银屑病不止给患者带来身体不适，造成心理压力，还可能影响了他们的工作状态。大部分患者有强烈的治疗愿望，但对治疗效果却不甚满意。 不要小看这些数据。 对于皮肤科医生和科研人员来说，这些数据可以让他们了解银屑病患者最痛苦的地方是什么？然后才能利用专业知识和科研进步来帮助患者解决问题。 对于政策制定者来说，这些来自真实世界的数据，可以让他们了解患者需要什么样的支持和帮助，或许能在未来给银屑病诊疗提供更多政策支持，比如将更多药品纳入医保、降低药价，比如将其纳入慢病管理系统等。 病友聊天群 从确诊银屑病到现在已经二十多年了，我清楚它是不能根治的，既然要相伴一生，我希望它不要影响我的正常生活。 前几年我参加了一个生物制剂的临床试验，症状明显好转时，我一个大老爷们兴奋得连夜在电脑上下单，给自己买短袖短裤。 曾有位爸爸，为了挂上专家号，带着患病的孩子在北京一家医院的过道里等了好几天。同样为人父母，我很理解他的心情，可惜帮不上忙。 银屑病是皮科领域公认的“老大难”问题。 患者面对这样一种无法根治，随时可能反复，影响外观又打击自信的疾病，难免在漫长的治疗过程中偶尔开小差去关注“根治”“神医”。 事实上，近些年，随着多种新药和新疗法不断出现，医生在面对银屑病时有了更多选择。长期稳定控制病情、让患者与银屑病和平共处已经不是一种奢望。因此，患者需要做的就是到正规医院去，相信你的医生，积极治疗。 中国幅员辽阔，不同地区难免诊疗能力不均，因此患者舟车劳顿到大城市、大医院去就诊的情况并不少见。而银屑病是一种需要长期规范管理的疾病，远途奔波就医更不利于患者坚持治疗。 为改变这种现状，让银屑病患者在家门口找到值得信赖的医生，2020年8月国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心启动了“银屑病规范化诊疗中心”建设项目，截至今年3月，已有近200家医院完成注册。同时，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心还从患者个体的实际需求出发，发布了“诊疗中心地图”和“就医导航”小程序，加速患者正规化治疗“最后一公里”。 这些银屑病规范化诊疗中心覆盖大江南北。每个中心的加入都接受了严格评估，中心的医生则定期培训以保证“专业素质过硬”。这样做的目标就是推动全国各地银屑病诊疗水平均质化发展，让全国各地的银屑病患者都能得到统一的、标准化的诊疗。
